Journée Nationale du Myélome 2020

La journée nationale du myélome organisée par l’AF3M pour les malades du myélome multiple et leurs proches, aura lieu par web conférence en 2020 (JNM à distance).

Participez à la 15ème Journée Nationale du Myélome
à distance, par web conférence*

carte lieux JNM 2020
Moi, mon myélome, mon quotidien

Vous avez été diagnostiqué du myélome multiple ? Un de vos proches est atteint de la maladie et vous souhaitez l’aider ? Vous ressentez le besoin d’échanger, de soutenir, ou d’être mieux informé ? L’AF3M – Association Française des Malades du Myélome Multiple – vous invite à participer à la 15ème Journée Nationale du Myélome. Celle-ci sera exceptionnellement organisée en web conférence.

Participer à la JNM 2020

Si vous souhaitez participer à la JNM à distance, alors vous pouvez dès à présent prendre connaissance de son programme et ainsi rester informé de son évolution. En participant à la journée nationale du myélome, vous pourrez poser vos questions aux intervenants, ou encore en recevoir les enregistrements vidéo après les web conférences.
La JNM 2020, qui sera exceptionnellement réalisée en web conférence par l’AF3M, sera ainsi la première JNM à distance ! Elle s’adresse bien sûr également à tous nos amis des départements et territoires français d’Outre-mer, ainsi qu’à tout francophone, quelque soit son pays de résidence.

Pour participer à la JNM 2020, vous devez dans un premier temps créer votre compte JNM puis vous inscrire à une session de web conférence.
Suivez le tutoriel en cliquant sur le bouton ci-dessous, puis créez votre compte.

Pourquoi participer à la JNM 2020 ?

Rendez-vous le 10 ou le 16 octobre 2020, de 14h00 à 17h00, pour parler ensemble du myélome. Comme chaque année, l’AF3M met à votre disposition des vidéos d’information créées à l’occasion de la journée nationale du myélome. Des spécialistes répondront également à vos questions. Toutefois, le contexte actuel ne permettant pas de nous rencontrer physiquement, la JNM 2020 se fera à distance, sous forme de web conférences*.

Qu'est-ce que la JNM en web conférence ?

Qu'est-ce qu'une web conférence ?

Une conférence en ligne, aussi appelée “web conférence”, est une conférence qui se tient à travers le réseau Internet. Elle est synchrone, c’est à dire que tous les participants voient et entendent la même chose, au même moment.
Ainsi, plusieurs centaines de personnes peuvent y participer en même temps. Cela permettra aux participants de la journée nationale du myélome d’échanger avec leurs pairs et les professionnels de santé sur le myélome multiple. Tous pourront voir et entendre les intervenants, visionner des vidéos et autres supports, poser des questions, ou encore dialoguer avec les autres participants de la journée nationale du myélome.

Comment se passe la JNM à distance ?

Une fois inscrit à la JNM à distance, l’AF3M invite chaque participant à se connecter via un hyperlien que l’équipe d’organisation lui transmet par mail. Regardez dans les courriers indésirables si vous ne le recevez pas après quelques minutes. Une vidéo et un document seront également envoyés à chacun des participants de la journée nationale du myélome afin de faciliter leur connexion.

La Journée Nationale d'information sur le Myélome Multiple 2020 en Webconférence

Intervenants de la journée nationale du myélome

  • CONFERENCE NORD-OUEST
  • CONFERENCE NORD-EST
  • CONFERENCE ILE-DE-FRANCE
  • CONFERENCE SUD-OUEST
  • CONFERENCE SUD-EST

Pr Olivier DECAUX

Service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Rennes

Pr Philippe MOREAU

Chef du service d'hématologie du CHU de Nantes - Président de l'IFM

Patrick AMENGUAL

Rennes - Responsable du site JNM de Rennes - Tuteur du MOOC

Dr Cyrille TOUZEAU

Service d'hématologie du CHU de Nantes

Joël MALINE

Caen- Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Tuteur du Mooc - Responsable régional pour la Basse Normandie

Loïc ARAGON

Nantes - Responsable du site JNM de Nantes

JNM 2020 intervenants

Dr Véronique DORVAUX

Chef du service d'hématologie du CHR de Metz

Pr Chantal DOYEN

Chef du service d'hématologie du CHU UCL de Namur (Belgique)

Christian DRAUT

Nancy - Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Responsable régional pour la Lorraine - Responsable du site JNM de Nancy

Pr Jean-Noël BASTIE

Service d'hématologie du CHU de Dijon

François TAUREAU

- Mulhouse - Vice Président de l'AF3M - Responsable régional pour l'Alsace - Responsable du site JNM de Strasbourg

Valentine BAHEUX

Metz - Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Tutrice du Mooc

Laurent GILLOT

Président de l'AF3M

JNM 2020 intervenants

Me Maud FAYE

Psychologue service d'hématologie de l'Hôpital Saint Louis - Paris

Dr Laurent GARDERET

Service d'hématologie de la Pitié Salpêtrière

Luce LA GRAVIERE

La Garenne Colombes 92 - Trésorière de l'AF3M - Responsable du site JNM de Paris

Alain GRESSIER

Thiais - Membre du conseil d'Administration de l'AF3M - Co-responsable du site JNM de Paris

Pr Bertrand ARNULF

Chef du service d'immuno-hématologie de l'Hôpital Saint Louis - Paris

Dr Karim BELHADJ

Service d'hématologie de l'hôpital Henri Mondor de Créteil

Dr Laurent FRENZEL

Service d'hématologie de l'hôpital Necker - Paris

Anne DELMOND DAVANTURE

Colombes 92 - Responsable communication digitale - Membre du conseil d'administration de l'AF3M

Dr Cyrille HULIN

Service d'hématologie du CHU Bordeaux

Pr Hervé AVET-LOISEAU

Service d'hématologie IUCT Oncopole de Toulouse

Anne DELMOND DAVANTURE

Responsable communication digitale - Membre du conseil d'administration de l'AF3M

Sylvia DIRAT

Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Co-responsable du site JNM de Toulouse

Dr Aurore PERROT

Service d'hématologie IUCT Oncopole de Toulouse

Pr Xavier LELEU

Service d'hématologie et de thérapie cellulaire au CHU de Poitiers

Alfred RAYMOND

Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Responsable régional pour l'Occitanie-ouest - Responsable du site JNM de Toulouse

Dr Lionel KARLIN

Service d'hématologie du CU de Lyon sud

Dr Frédérique ORSINI-PIOCELLE

Service d'hématologie du CH d'Annecy

Christie AUSSENAC

Psychologue « honoraire » à Montpellier

Raymond BONNAVENTURE

Responsable communication digitale - Membre du conseil d'administration de l'AF3M

Dr Anne-Marie STOPPA

Service d'hématologie de l'institut Paoli-Calmettes à Marseille

Bernard DELCOUR

Ancien Président de l'AF3M - Membre du conseil d'administration - Tuteur du MOOC

JNM 2020 intervenants

Dr Laure VINCENT

Hématologue au CHU de Montpellier

Intervenant

Bernard FORTUNE

Lyon - Membre du conseil d'administration de l'AF3M - Responsable régional pour la région Rhône - Responsable du site JNM de Lyon

Programme de la JNM 2020

COMMUN AUX 5 WEBCONFERENCES

Aspects cliniques et biologiques du myélome multiple
Quels traitements pour le myélome multiple ?
Recherche et médicaments pour le myélome multiple
Vivre le Myélome Multiple au quotidien
  • Accueil des participants à la JNM 2020
  • Diagnostic et traitement du myélome
  • Mieux vivre son myélome au quotidien

Vidéo d’accueil à la JNM 2020

  • Intervenant(s) : Professeur Philippe Moreau (Président de l’IFM) avec Laurent Gillot (Président de l'AF3M) et François Taureau (Vice-Président en charge de la préparation de la JNM 2020)

1er thème abordé : Comprendre le myélome (Symptômes de la maladie et témoignages de malades – Qu'est-ce que le myélome – Le diagnostic)

  • Intervenant(s) : Dr Alexis Talbot , hématologue à l'hôpital Saint Louis Paris.

 

2ème thème abordé : Le traitement des patients éligibles à l'autogreffe (préparation à l'autogreffe - De l'autogreffe au traitement de maintenance)

  • Intervenant(s) : Pr Philippe Moreau, chef du service d'hématologie clinique du CHU de Nantes et président de l'IFM, ,accompagné du témoignage de deux patients.

 

3ème thème abordé : Le traitement des patients NON éligibles à l’autogreffe (Traitements standards et intro aux deux sous populations - Patients de 70/75 ans et patients de plus 75/80 ans)

  • Intervenant(s) : Dr Cyrille Touzeau, hématologue au CHU de Nantes, accompagné du témoignage de deux patients.

 

4ème thème abordé : Le traitement de la rechute

  • Intervenant(s) : Dr Cyrille Touzeau, hématologue au CHU de Nantes. Dr Laurent Frenzel, Hématologue à l'hôpital Necker- Paris, accompagné du témoignage de deux patients.

 

5ème thème abordé : Les essais cliniques en cours

  • Intervenant : Pr Mohamad Mohty - Chef du service d'hématologie de l'hôpital Saint Antoine-Paris.

6ème thème abordé : Les malades du myélome face au coronavirus, au confinement et au déconfinement.

  • Intervenants : Pr Hervé Avet-Loiseau, hématologue, responsable d'équipes de recherche sur le myélome à l'IUCT-Oncopole et au CHU de Toulouse. Maud Faye, psychologue au service immuno- hématologie de l’hôpital St Louis – Paris, en regard croisé avec une infirmière du service.

7ème thème abordé : Les résultats de l’enquête de l'AF3M et A+A, réalisée en mars 2020 auprès des malades du myélome adhérents de l’AF3M, sur les besoins et attentes des malades pour mieux-vivre leur maladie au quotidien : quels sont les besoins et attentes des malades pour mieux-vivre leur maladie au quotidien, et quelles sont les solutions et aides à leur disposition.

8ème thème abordé : Présentation des actions de l’AF3M visant à mieux accompagner les malades et les proches.

Programme HéMaVie : Retour sur le déploiement engagé depuis début 2018 et perspectives pour 2020 et 2021

  • Intervenants : France Jourde (infirmière Coordinatrice) et Odile (malade bénéficiant du programme)  Interview du Dr Margaret Macro, hématologue au Caen - Interview de Laurent Gillot, président de l’AF3M, qui a participé à la mise en place du programme à Rouen.

Programme MOOC : retour sur les 6 sessions du MOOC « Comprendre le myélome et Vivre avec » organisées depuis Octobre 2017, deux fois par an, avec plus de 2 000 inscrits et 12 000 contributions. Lancement de la 7ème session après la JNM 2020.

9ème thème abordé : Programme de mise en place de groupes de partage et de parole pour les malades du myélome et leurs proches

Associations impliquées dans la JNM 2020

AF3M

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. En 2012, l’AF3M a été agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé français. Elle est la seule association française des malades du myélome multiple et de leurs proches. L’énergie et l’engagement de ses bénévoles sont le moteur principal du développement de l’association. Aujourd’hui en 2020, l’association est riche de 2 700 adhérents.

Pour plus d’information, rendez vous sur www.af3m.org

IFM

Créé en 1994, l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) est une association à but non lucratif qui regroupe des cliniciens et des biologistes, spécialistes du myélome, en France, en Belgique et en Suisse. Son objectif est de faire avancer la recherche fondamentale à travers les approches cliniques. Grâce aux milliers de patients qui ont été inclus dans les essais cliniques de l’IFM depuis sa création, des avancées considérables ont été réalisées dans l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de myélome, ainsi que dans la recherche sur la maladie.

https://www.myelome.fr/

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