Qu'est-ce que la JNM ?

La Journée Nationale du Myélome, aussi appelée “JNM”, est une journée d’information dédiée aux malades du myélome et leurs proches. Organisée depuis plus de 15 ans par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) cette journée d’information sur le myélome aura lieu les 10 et 16 octobre 2020.

Saviez vous que l'AF3M est la première et unique association française qui regroupe les malades du myélome multiple ?

Qui organise la JNM ?

C’est fort de cette proximité avec les personnes qui vivent la maladie au quotidien que l’AF3M a pu organiser la journée d’information sur le myélome.

Son objectif est de permettre aux malades du myélome multiple de s’autodéterminer face à la maladie. 

A cette fin, l’AF3M agit en étroite collaboration avec les hématologues de l’IFM, et bénéficie de nombreux soutiens :

  • MYMU : Association des malades belges du myélome multiple.
  • MPS : Association des patients suisses atteints du myélome multiple.
  • A4M : Association martiniquaise des malades du myélome multiple. 
Journée nationale d'information sur le myélome par l'AF3M

La Journée Nationale du Myélome est plus qu'une journée d'information. C'est une journée d'échange.

Journée d'informations nationale sur le myélome globale

Que vais-je trouver à cette journée d'information ?

Si vous êtes atteint du myélome, ou si vous l’un de vos proches l’est, sachez que vous trouverez à la JNM un lieu où poser vos questions. Que celles-ci concernent votre pathologie, sa prise en charge ou son traitement, de nombreux spécialistes saurons vous répondre.

L’AF3M a choisi d’inscrire la JNM 2020 dans une approche globale de la maladie. Vous pourrez ainsi échanger avec d’autres malades du myélome multiple, leur faire part de votre quotidien, et vous enrichir de leur vécu. 

La JNM 2019 a été l'occasion, pour plus de 2500 personnes, de se réunir pour s'informer sur le myélome. Cela, dans les 26 villes de France où était organisée la JNM.

Comment s'organise la JNM ?

La JNM 2020 s’annonce toutefois exceptionnelle. L’épidémie de COVID-19, et le respect des gestes barrière nous obligeant à repenser la façon de tous nous réunir. L’AF3M, soutenue par l’IFM, a ainsi pris l’initiative d’organiser cette journée d’information à distance.  Toutes les dispositions ont été prises pour simplifier les démarches d’inscription en ligne. Nous vous invitons à vous diriger vers la page d’accueil de notre site internet pour plus d’informations. 

A qui s'adresse-t-elle ?

Dans une démarche de solidarité, et sur la base du volontariat, l’AF3M invite ses membres disposant d’une bonne connexion internet à accueillir les personnes désireuses de participer à la JNM, mais ne disposant pas d’une bonne connexion. Nous pourrons ainsi vivre tous ensemble cette journée d’information sur le myélome 2020, à distance. 

L’AF3M Tient par ailleurs à transformer les contraintes d’organisation qu’imposent les conditions actuelles en opportunité. En effet, le format des web conférences nous permettra de retrouver, en plus des malades du myélome multiple résidant en France, métropolitaine ou non, toute personne francophone se sentant concernée par le myélome et disposant d’une connexion internet.

AF3M met en place une JNM à distance

Véritable parcours pédagogique collaboratif et gratuit, le MOOC est accessible au plus grand nombre sur internet.

Cliquez sur l’image ci-dessous :

Vivre avec le myélome
Enquête

Quel est le thème de la JNM 2020 ?

Chaque année, la JNM met en avant un thème. Pour cette 15ème édition, les échanges s’organiseront autour du thème :

 “Moi, mon myélome, mon quotidien”

Nous sommes certains que vous aurez beaucoup de choses à nous apprendre. Afin d’enrichir les discussions, chacun pour faire part de son vécu, ses expériences, son quotidien. 

Nous laissons à votre disposition l’ “Enquête vivre avec mon myélome”. Cette enquête a été réalisée auprès de nos adhérents de février à avril 2020. 

Et après ?

A la suite de la journée d’information sur le myélome, ceux qui le souhaitent bénéficierons d’une formation à distance de 6 semaines. Cette formation à distance et entièrement gratuite est ce que nous appelons un MOOC.

Enfin, nous vous inviterons à remplir un questionnaire de satisfaction en ligne. Suite à quoi ceux d’entre vous qui le désirent pourrons s’inscrire à des réunions en petits comités animés par les membres de l’AF3M.